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La licenciada en psicología Ana Garcia, integrante del Centro de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Uruguay, CELAU,se reunió en Madrid con Teresa Salas Campos, neuropsicóloga investigadora de calidad de vida y funciones cognitivas en esclerosis lateral amiotrófica, ELA.    La profesional española es quien validó el Examen Cognitivo y Conductual en ELA (ECAS) en español, una importante herramienta evaluatoria para las personas con ELA.    Y tiene un papel fundamental para nuestra fundación ya que atendió a Martin Rius, ideólogo y presidente honorario de Tenemos ELA, y lo impulsó a crearla.    “Lo tiene muy presente, habló muy lindo de él”, dijo la psicóloga del CELAU.    El encuentro entre García y Salas Campos fue en la unidad de ELA del hospital universitario La Paz de Madrid.    Además de compartir experiencias y vivencias profesionales, García invitó a la española a visitar Uruguay el próximo año, lo que podría concretarse en junio, mes de la ELA.    La visita de la psicóloga uruguaya a España estuvo enmarcada en su participación en el Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, donde presentó un trabajo sobre la calidad de vida de pacientes con ELA.   Crédito en foto: Teresa Salas Campos en hospital universitario La Paz de Madrid (Foto Ana García)     

Más de 150 personas compartieron la función especial a beneficio de Tenemos ELA de la película “Hay una puerta ahí”, el miércoles 16 de octubre en Movie de Montevideo Shopping.

El documental hace foco en el nacimiento y la amistad entre dos hombres: Fernando Sureda, afectado por ELA que buscó impulsar la eutanasia en Uruguay, y Enric Benito, médico español especialista en cuidados paliativos.

En el diálogo que mantuvieron durante nueves meses van surgiendo diversos temas: la intención de morir, planteada en primera instancia por Fernando, la vida-incontrolable, aunque queramos-, el apoyo de la familia, las dificultades para expresar las emociones. Y el humor, que atraviesa las conversaciones y el vínculo, y que llega directamente al público.

“Hay una puerta ahí” se estrenó en Montevideo en agosto y la función especial a beneficio de nuestra fundación incluyó un conversatorio a cargo del director, Juan Ponce de León, y el antropólogo Nicolás Guigou.

Ponce de León explicó parte del proceso para la realización de este documental que se basa en las once horas de conversaciones que mantuvieron Fernando y Enric vía zoom.

“Estuvimos dos años y medio editando la película. Es una película de montaje puro (…) lo que nos impactó fue la humanidad del tema”, dijo Ponce de León.

Por su parte, el antropólogo Nicolás Guigou agradeció la instancia ya que permite pensar la vida y la muerte, dijo. “Es una temática compleja, sobre todo en una sociedad tan secularizada y laica como la uruguaya. Son temas que no tenemos resueltos socialmente ni simbólicamente”.

Entre el público estuvo la familia Sureda, así como personas que transitan actualmente la ELA y familiares.

“Me voy con cosas muy lindas en el alma”, dijo la mamá de José, una persona afectada por ELA, integrante de la fundación.

La función especial fue posible gracias al apoyo de Mueca Films y Movie. El dinero recaudado se utilizará en las líneas de trabajo de la fundación para la mejora de la calidad de vida de las personas con ELA.

“Compartimos e invitamos a todos a seguir viendo Hay una puerta ahí y a reflexionar sobre los temas que plantea. Pero, sobre todo, a perder el miedo y derribar tabúes que nos distancian y nos alejan de nuestros seres queridos cuando la vida nos propone estos desafíos”, dijo la presidenta de Tenemos ELA, Carolina Rius.