Entre el 15 y el 17 de noviembre una delegación de Tenemos ELA estuvo en la capital argentina, donde se reunió con una representante de Irisbond y con un ingeniero que trabaja en soluciones para personas con movilidad reducida.
El grupo encabezado por la presidenta de nuestra fundación, Carolina Rius, tuvo un encuentro con la Lic. en fonoaudiología Eliana Barroso de Irisbond, quien brindó información sobre los acceso a los dispositivos en Argentina y la experiencia de trabajo con las personas con ELA.
Uno de los síntomas más complejos de la enfermedad es la afectación del habla: las personas experimentan una disminución del volumen de su voz y se debilita la articulación. En ese marco, los dispositivos de Comunicación Aumentativa Alternativa(CAA) son de suma importancia.
Por otro lado, los representantes de Tenemos ELA conversaron con el ingeniero electrónico Tomás Kürten Pérez, quien trabaja en la creación de aplicaciones que permitan el uso de tecnologías para personas con movilidad reducida.
Kürten Pérez mostró gran interés y ofreció su colaboración para el proyecto «Un comunicador a cada familia con ELA», que Tenemos ELA desarrolla desde hace un año.
En el encuentro también intercambiaron sobre la posibilidad de incluir en el proyecto la adaptación del hogar a través de dispositivos que controlen equipos como la radio, la televisión, la calefacción y las luces. De esta manera, nuestra organización retoma la experiencia y el camino iniciado por uno de sus integrantes, Nicolás Minetti, quien trabajó en esa línea.
Luego de 10 años de trabajo, este año la organización se propuso sistematizar el conocimiento adquirido sobre el uso de dispositivos de Comunicación Aumentativa Alternativa en todas sus expresiones. Y, a la vez, administrar nuevos equipos que integren soluciones y soporte técnico. Estos aspectos son los pilares del proyecto “Un comunicador a cada familia con ELA”.
El primer paso de ese proyecto fue la búsqueda de diferentes soluciones para indicar la más apropiada en cada etapa de la enfermedad y para cada persona. En ese sentido, fue necesario conocer las expectativas, hábitos y habilidades de quien transita la ELA y su familia, para luego- a través de las actividades de la vida cotidiana- estimularlos y animarlos a probar las distintas herramientas que les brindarán comodidad y confort.
Es importante tomar en cuenta que la mejora en la comunicación tiene un impacto directo en el bienestar emocional de las personas que viven con la esclerosis lateral amiotrófica. Esto porque, entre otras cosas, preserva la autonomía, reduce el aislamiento social, permite recibir apoyo emocional y facilita el acceso a la atención médica.
Las tecnologías de la información acercan un abanico de herramientas que van desde la adaptación de dispositivos de comunicación hasta la construcción de rampas digitales mediante la domótica y la electrónica, lo permite controlar el ambiente y brindar mayor autonomía. Sin embargo, en Uruguay, donde se diagnostican 50 nuevos casos de ELA por año, el sistema de salud y protección social no contempla estas herramientas entre sus prestaciones, lo que atenta contra el derecho de toda persona de recibir asistencia en una área tan importante para el ser humano como es la comunicación.
Carolina Rius calificó la experiencia en Buenos Aires como “muy positiva” y “llena de aprendizajes y nuevas oportunidades, estimulando la imaginación para enfrentar los desafíos que se avecinan en el ámbito de la ELA”.
Y agregó que se trató de un paso significativo hacia la innovación y el desarrollo de soluciones efectivas, en la línea de compromiso de la organización de mejorar la vida de las personas que transitan la ELA.