Administrador

En este tiempo tuvimos cambios, aprendizajes, encuentros y desencuentros. Sin embargo el objetivo sigue siendo el mismo: acompañar y apoyar desde diferentes áreas a las personas que transitan la ELA. Y ese objetivo solo se puede cumplir desde lo colectivo, tejiendo una red entre voluntarios, familias, personas con ELA, profesionales de la salud, de la comunicación y un largo etcétera.  Estas fotos son una muestra de eso y creemos que es la mejor forma de compartir nuestros mejores deseos para este nuevo año ✨ https://tenemosela.org.uy/wp-content/uploads/2024/12/Video-de-WhatsApp-2024-12-23-a-las-17.42.40_0cdf0cb4.mp4

En este año el grupo de apoyo familiar de la organización se reunió con más de 40 personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica para conocer su realidad y elaborar juntos un plan de colaboración.    Esa cantidad representa un incremento con respecto a los años pasados. Esto tiene que ver con varios factores, entre ellos, la mayor robustez del equipo, producto de los años de trayectoria de la organización, y el uso de las nuevas tecnologías.    “La pandemia nos obligó a utilizar las videollamadas ya que no podíamos ir a las casas de las personas. Post pandemia ese formato quedó instalado porque permite llegar a todos el país y agilizar los tiempos”, explicó Carolina Rius, presidenta de Tenemos ELA.    Ella, junto a Verónica Peña y Eduardo Santos son los encargados de este primer contacto en el que la persona afectada por la ELA, su familia o sus personas de confianza comparten su historia y situación actual.  El equipo escucha las preguntas y preocupaciones y a partir de ahí se definen las necesidades que la organización puede atender: ayudas técnicas, guía de trámites, o atención médica, entre otros aspectos.   Para agendar una entrevista se debe enviar mensaje de whatsapp al 091 260 375

La licenciada en psicología Ana Garcia, integrante del Centro de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Uruguay, CELAU,se reunió en Madrid con Teresa Salas Campos, neuropsicóloga investigadora de calidad de vida y funciones cognitivas en esclerosis lateral amiotrófica, ELA.    La profesional española es quien validó el Examen Cognitivo y Conductual en ELA (ECAS) en español, una importante herramienta evaluatoria para las personas con ELA.    Y tiene un papel fundamental para nuestra fundación ya que atendió a Martin Rius, ideólogo y presidente honorario de Tenemos ELA, y lo impulsó a crearla.    “Lo tiene muy presente, habló muy lindo de él”, dijo la psicóloga del CELAU.    El encuentro entre García y Salas Campos fue en la unidad de ELA del hospital universitario La Paz de Madrid.    Además de compartir experiencias y vivencias profesionales, García invitó a la española a visitar Uruguay el próximo año, lo que podría concretarse en junio, mes de la ELA.    La visita de la psicóloga uruguaya a España estuvo enmarcada en su participación en el Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, donde presentó un trabajo sobre la calidad de vida de pacientes con ELA.   Crédito en foto: Teresa Salas Campos en hospital universitario La Paz de Madrid (Foto Ana García)