La ELA significó un choque de realidad, un cambio en el funcionamiento de la familia. Personalmente, pasar de hija dependiente a tener un padre dependiente.
Un factor importante que siempre admiré de papá es cómo aceptó la enfermedad desde el momento cero.
En una primera etapa eso tuvo como consecuencia pasar por un proceso de entrega, en el que hubo más dudas que respuestas y donde el diagnóstico se sintió como una sentencia de muerte. Con el paso del tiempo, la información que fuimos recibiendo, la atención médica y humana con la contamos, nos fue acercando a las respuestas de cómo vivir con la enfermedad.
Ese vivir implicaba muchos cambios, entre ellos que mis padres tuvieran que dejar la casa de Salinas. Para mi padre esa casa siempre fue un símbolo de libertad, donde él había plantado su ciruelo, donde jugaba con los perros y salía a hacer mandados, entre otras tantas actividades.
Luego de 4 meses en el CTI, muchos amagues de alta y varias lecciones aprendidas, llegado el momento en que papá se fuera a casa sabíamos que empezaba una nueva etapa. Contar con nuestras capacidades, superar emergencias juntos… no fue fácil. Pero con el paso del tiempo aprendimos a vivir de esa forma.
Como artista, para él fue un golpe fuerte tener que dejar de dibujar. Sus creaciones eran lo que le permitían escapar de esta cruda realidad y volver a ser el dibujante. El humor nunca lo perdió.
Lo primero que le falló fue su mano derecha, la hábil. Empezó a dibujar con la mano izquierda pero no era lo mismo, al poco tiempo eso también lo perdió.
En ese período aprendió a reinventarse, fue así que comenzó a pintar además de dibujar.
Pasó por el mismo proceso: primero con la mano derecha, luego con la izquierda, pero encontró que podía seguir pintando por medio de un intermediario. Fue así que a través de sus descripciones y elecciones de color, quienes lo acompañábamos de alguna manera podíamos plasmar sus ideas en los cuadros.
Encontró por ahí un camino para continuar interactuando con el resto del mundo, saciar sus ganas de crear y dejar su marca en Tenemos ELA a través de la colaboración con la exposición.
La ELA fue un camino de aprendizaje para todos.