En junio del 2025 desde la fundación Tenemos ELA solicitamos al ministerio de Salud Pública la creación de la Unidad de Ventilación especializada en ELA así como la inclusión de las prestaciones básicas al sistema de salud.
La iniciativa busca garantizar la evaluación precoz, el acceso oportuno a equipamiento adecuado, el seguimiento especializado y la capacitación de los equipos de salud.
La evidencia científica es clara: la asistencia ventilatoria mejora la calidad de vida, disminuye complicaciones y prolonga la supervivencia de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
No se trata de tecnología experimental ni de un lujo. Se trata de un estándar básico de atención reconocido internacionalmente.
Sin embargo, todavía hoy nuestra comunidad sigue sin respuestas y las personas dependen de los préstamos de equipos gestionados por nuestra fundación para poder respirar.
Este equipamiento es posible gracias a donaciones y aportes de la sociedad civil pero no sustituye la responsabilidad del sistema de salud. Porque no alcanza con disponer de aparato: se necesita personal capacitado, seguimiento clínico, mantenimiento técnico y protocolos asistenciales que garanticen una atención segura y continua.
Uruguay cuenta con profesionales comprometidos, instituciones de referencia y organizaciones de pacientes dispuestas a colaborar. Lo que sigue faltando es la decisión de transformar años de diagnósticos y buenas intenciones en soluciones concretas.
En este 21 de junio Día Mundial de la ELA, renovamos nuestro compromiso con cada paciente y cada familia, y convocamos a las autoridades sanitarias, a los prestadores de salud y a toda la sociedad a asumir esta realidad como una prioridad.
Porque detrás de cada expediente, de cada informe sin resolver y de cada proyecto postergado, hay una persona que no puede respirar.