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RESPIRAR ES URGENTE

La Fundación Tenemos ELA Uruguay advierte sobre la falta de atención respiratoria para personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Se reunirá con el Ministerio de Salud Pública este viernes 27 de junio.
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5ta Jornada Académica

En el marco del día mundial de la ELA La Fundación Tenemos ELA Uruguay y el CELAU tienen el agrado de invitar a toda la comunidad científica, médica, estudiantes y público en general, a participar de la 5ta Jornada Académica sobre ELA.   Fecha: Sábado 28 de junio. Lugar: Hospital de Clínicas – Piso 19. Hora: 8:30 a 14:00 h – Academia, médicos y personal de la salud. Hora: 15:30 a 18:30 h – Personas con ELA, familiares y cuidadores.  Este evento académico se ha consolidado como un espacio de referencia para el intercambio de conocimientos, experiencias y avances científicos en torno a la ELA. Contaremos con la participación de expertos nacionales e internacionales que compartirán las últimas investigaciones y enfoques interdisciplinarios en el abordaje de la enfermedad.    Les compartimos aquí el formulario de inscripción para la mañana y  para la tarde. También les compartimos el programa completo.  

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Se termina 2024, año en que cumplimos una década de trabajo.

En este tiempo tuvimos cambios, aprendizajes, encuentros y desencuentros. Sin embargo el objetivo sigue siendo el mismo: acompañar y apoyar desde diferentes áreas a las personas que transitan la ELA. Y ese objetivo solo se puede cumplir desde lo colectivo, tejiendo una red entre voluntarios, familias, personas con ELA, profesionales de la salud, de la comunicación y un largo etcétera.  Estas fotos son una muestra de eso y creemos que es la mejor forma de compartir nuestros mejores deseos para este nuevo año ✨ https://tenemosela.org.uy/wp-content/uploads/2024/12/Video-de-WhatsApp-2024-12-23-a-las-17.42.40_0cdf0cb4.mp4

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En el 2024 aumentaron las entrevistas de Tenemos ELA con pacientes y familias

En este año el grupo de apoyo familiar de la organización se reunió con más de 40 personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica para conocer su realidad y elaborar juntos un plan de colaboración.    Esa cantidad representa un incremento con respecto a los años pasados. Esto tiene que ver con varios factores, entre ellos, la mayor robustez del equipo, producto de los años de trayectoria de la organización, y el uso de las nuevas tecnologías.    “La pandemia nos obligó a utilizar las videollamadas ya que no podíamos ir a las casas de las personas. Post pandemia ese formato quedó instalado porque permite llegar a todos el país y agilizar los tiempos”, explicó Carolina Rius, presidenta de Tenemos ELA.    Ella, junto a Verónica Peña y Eduardo Santos son los encargados de este primer contacto en el que la persona afectada por la ELA, su familia o sus personas de confianza comparten su historia y situación actual.  El equipo escucha las preguntas y preocupaciones y a partir de ahí se definen las necesidades que la organización puede atender: ayudas técnicas, guía de trámites, o atención médica, entre otros aspectos.   Para agendar una entrevista se debe enviar mensaje de whatsapp al 091 260 375

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