Yo venía con muchos dolores en el alma y creí , inocentemente, que la Vida ya me había dado mi cuota de sufrimiento, cuando de pronto – y me hago eco aquí de estos versos de Miguel Hernández me cayó encima «Un manotazo duro, un golpe helado,/ un hachazo invisible y homicida,/ un empujón brutal te ha derribado”.
Cambió mi vida y la de mi familia para siempre.
Fue hace dieciocho años. El neurólogo me vaticinó que mi fecha de vencimiento sería en el año 2010, más tiempo para entregar mi estuche corporal no habría.
Para mi bien o para mi mal sí lo hubo.
Entonces fui testigo de la desconexión de mi cuerpo; pareja y prolijamente fui perdiendo mis fuerzas: un día no pude mover mi pierna derecha, al poco tiempo, la izquierda.
Contemplaba con pavor la inutilidad de mi cuerpo, la ELA obsesivamente y con saña me iba obligando a renunciar: perdí el trabajo cuando tenía aún tanto para dar, perdí la intimidad con mi propio cuerpo, perdí el abuelazgo efectivo y real de mis nietos- creo que eso fue lo más doloroso- y finalmente , por ahora, hace un año que me tuve que ir de mi casa a vivir en un residencial.
Como mi ELA me cocina a fuego lento, mi cuidador principal, mi esposo, fue envejeciendo conmigo y se enfermó de cuidado. Eso es este monstruo: un proceso en que el duelo es la constante. ¿Dónde queda la recreación , el tiempo para pasear, salir, ver gente? No existe, ya que desplazarse implica gastos: vehículo, asistentes y nosotros tenemos gastos enormes para simplemente sobrevivir.
Por suerte participo del taller literario del profesor Federico Arregui, actividad muy placentera que realizo por zoom, aunque más me gustaría la modalidad presencial. Imposible por el complicado andamiaje.
¿Es posible que en el siglo XXI no haya una cura para este mal? que más que un mal es un disparate. ¿No poder caminar, ni respirar, ni hablar, ni comer? Pero no, no hay cura, como no la hay para otras enfermedades tan graves como esta.
Hoy estoy higienizada, comí bien, me voy adaptando a perderlo todo o casi todo, mañana quizá sigan las renuncias, siempre se puede estar peor.
Agradezco a los investigadores y técnicos que se ocupan de hacernos viable el día a día. El Estado tendría que ayudar a estos trabajadores que hemos quedado postrados , congelados sin haber hecho un mal uso de nuestros cuerpos y ojalá las generaciones venideras puedan acceder a una cura o lo que sería mejor a una prevención.
Tengo esperanzas, es más, sé que habrá.