Vivir con ELA, sus tratamientos y cuidados
Soledad Yanuzzi (voluntaria de la organización). Psicóloga.
Entre el momento que descubrimos que algunas cosas en nuestro cuerpo no andan bien, y la confirmación del diagnóstico, muchas veces habrá pasado largo tiempo. En la ELA como en alguna otra enfermedad, es difícil diagnosticar porque no existe un marcador que indique la presencia o ausencia y solo se llega a su confirmación por la evolución de los síntomas y el descarte de otras patologías. Este proceso puede ser angustiante e incluso puede provocar ansiedad, desconfianza, inseguridad o depresión. Es necesario poder ponerle un nombre a lo que nos está sucediendo porque eso nos dará pautas de cómo seguir.
Cuando se tiene el diagnóstico es tranquilizador saber qué es lo que está pasando pero en este caso, que no hay un remedio que mejore la enfermedad ni la detenga, empieza otra batalla para afrontar. Comienzan procesos de cambios que, en la ELA, son continuos y permanentes, camino arduo y difícil pero inevitable, por lo tanto es importante prepararnos y ayudarnos a transitarlo de la mejor manera posible.
La palabra proceso implica el transcurso de múltiples situaciones complejas que repercuten en toda nuestra existencia. Es importante la contención y el acompañamiento desde el punto de vista psicológico y familiar para poner en palabras los miedos, las angustias, fantasías y realidades en relación a lo que estamos viviendo y lo que vendrá.
Este proceso, en psicología se denomina <
El impacto emocional y el efecto que generan las pérdidas, nos dificulta visualizar la nueva situación y llegar así, a una aceptación de los cambios que se producen en nuestro cuerpo y se traducen en el entorno familiar, social, económico e incluso existencial que debemos afrontar.
Si tú o algún ser querido, recibió el diagnóstico hace poco, es bueno que sepas – independientemente de lo que hayas leído o te hayan dicho con respecto al pronóstico – que en la ELA cada persona desarrolla una evolución individual.. Es oportuno saber que es una enfermedad tratable y que los tratamientos y los cuidados están estrechamente relacionados con una mejor calidad de vida. Es necesario para esto poder trabajar mancomunadamente y multidisciplinariamente en pos del bienestar de quien la padece y su entorno.
La salud, al decir de Pichon Riviere, no es la ausencia de enfermedad sino la adaptación activa al medio. Esto significa que existe una transformación del sujeto y éste modifica el medio por lo tanto se modifica así mismo generando modificaciones y pautas de salud más allá de la enfermedad, generando cambios en la estructura de él mismo, de su familia y en el relacionamiento con otros.
En este sentido, una buena herramienta para el proceso que nos toca vivir, es enfocar la enfermedad como posibilidad. Esto permitirá resignificar nuestras vidas y reinventarnos de alguna manera para que encontremos sentido a pesar de la ELA. Desde la organización, pretendemos abrir las puertas en este sentido y promovemos que personas afectadas hace más tiempo aconsejen y transfieran sus conocimientos a los más recientes. Proponemos espacios de escritura para desarrollar por ahí un proceso de re significación, o promovemos las habilidades individuales para que las personas concreten sus sueños, den lugar a sus expectativas y re signifiquen sus experiencias. Los apoyamos para adaptar el medio, generar los cambios en la estructura de la familia y el relacionamiento con los demás, en definitiva; seguir la vida. En la fundación Tenemos ELA elegimos seguir viviendo y bajo la consigna reinventarse es vida, hacemos posible una vida más digna para todos a pesar de la ELA.
Bibliografía:
(1) Vázquez MC, Ketzoián C, Legnani C, Rega I,Alizade, A (1995). Clínica con la muerte. Editorial Amorrotur. Bs. As. Argentina.