Cuando Martín se decidió a contar su diagnóstico de la ELA, fue a mí a quien llamó primero para ayudarlo a contarle al resto y hablar con mi madre. Un día de enero de 2014 me contó lo que le pasaba, lo que le dijeron los médicos y las posibilidades que tenía para probar suerte en un ensayo clínico en Madrid.
Le ofrecían que buscara una segunda opinión y me dijo que hablara con los médicos de la cooperativa donde crecimos, nuestros segundos padres de la vida, para ver qué opinaban.
Nunca voy a olvidar su pedido: “buscá en internet y fijate de qué se trata. Todo lo que exista que promete la cura, investigalo, y fijate qué puedo hacer. Yo estoy dispuesto a viajar a China si es necesario”.
A partir de ese día comenzó en mí un proceso de duelo, dolor, aceptación y compasión que nunca antes había vivido. Una contradicción gigante entre el dolor que significaba aceptar lo que veía, y una necesidad infinita de cambiar el mundo y revertir la realidad.
Impotencia, indignación.
En abril cuando lo fui a ver y a conversar sobre cómo seguir, lo primero que me dijo fue que si iba para tratar de convencerlo de volver a Uruguay, perdía el tiempo.
“Te puedes volver ya mismo porque de acá no me pienso mover”.
Esos 15 días pensamos juntos cómo hacer para salvar las distancias, cuáles serían las cosas que podíamos ayudar, y cómo podíamos facilitar las cosas allá mientras todos estamos acá.
Martin propuso el proyecto de la fundación y fue el timón del barco en ese océano revuelto por el huracán. Él confiaba en mi capacidad ejecutiva para llevar adelante sus proyectos y sus delirios, y yo me sentía útil siendo su brazo ejecutor.
Me acercaba más a su vida y a su nueva realidad.
Trabajar en la fundación me permitió transformar el dolor en amor al prójimo.
Sentía que,de algún modo, devolvía a otro lo que alguien estaba haciendo por Martin.
Él tenía muchos proyectos pero mi dolor no me permitió conectar a tiempo con su optimismo y sus ideas creativas de diseñar páginas, buscar testimonios de reinventarse en la vida, ayudarlo a construir su máquina de fotos y su proyecto de fotografiar el mundo accesible y transitable en una silla de ruedas.
Él quería salir al mundo y yo no podía seguir ese optimismo… veía la muerte y las pérdidas y me aferré a conocer el dolor de transitar la enfermedad y aceptar la muerte.
Viví casi 4 años de duelo aceptando que mi hermano finalmente un día se iba a morir.
El 21 de junio de 2017 hicimos una muestra de cuadros de Martin. Hicimos un video donde él transmitió un mensaje de sus proyectos y su vida, ahí fue la primera vez que conecté con su vida y comprendí que aún estaba vivo y que la muerte aún nos esperaba un poco más.
Esos 6 meses finales fueron duros pero tuvimos la oportunidad de seguir soñando.
Así se fue Martin, soñando y con muchas ganas de vivir aunque su cuerpo ya no le respondía.
Hoy tenemos la responsabilidad de vivir por él esos sueños y trabajar por una mejor calidad de vida para todos los uruguayos que les toca vivir con ELA.