El miércoles 15 el Senado aprobó la ley de Muerte Digna en Uruguay, un paso histórico en el reconocimiento de la autonomía, la empatía y el derecho a decidir sobre el final de la vida.
“Con esta ley construiremos un marco de protección para velar por el derecho de todos y todas. Con la ley se volverá más digna la muerte, más libre el ser humano y más democrático el Estado uruguayo”. Así presentaba sus argumentos la fundación Tenemos ELA en su comparecencia ante la comisión de Salud del Senado a mediados de setiembre. Hoy sentimos la satisfacción del deber cumplido.
En esa oportunidad compartimos con los integrantes de la comisión varios testimonios de personas con ELA y familiares. También se los entregamos al senador informante, Daniel Borbonet, quien leyó algunos durante su exposición en el plenario.
Uno de los presentados es el de Inés Arbiza, hija de Conrado Arbiza, quien transitó la ELA desde 2018 hasta 2022. El siguiente es un fragmento:
“Sigo con el plan de irme, como antes te afectó quería saber que pensabas hoy”, recibí un mail con este asunto el 17 de enero de 2022, el remitente era mi padre, quien fuera diagnosticado con ELA en setiembre de 2018 (…) No me había afectado que papá se quisiera ir, me afectaba no poder hacer nada al respecto. El día que recibí ese correo la impotencia fue total, no había nada a mi alcance para cumplir con su deseo.
Papá no pudo elegir no tener ELA, eligió durante mucho tiempo agotar todas las posibilidades que le permitían continuar con vida: ventilación artificial las 24 horas, alimentación a través de gastrostomía, fueron procedimientos que él eligió. Pero llegó un momento en que eligió partir y no lo pudo hacer”.
La historia de Conrado no es ajena a lo que viven muchos uruguayos con ELA y otras enfermedades: piden en la intimidad de su familia morir en paz. Esto era una carga emocional muy grande para la familia, que nada podía hacer para cumplir ese deseo.
Esta ley es el primer paso de un largo camino que nos espera. Se requieren cambios culturales, y políticos así como cambios en las instituciones médicas para regular las prácticas de acompañamiento adecuadas al derecho de la persona y su familia.
Desde la Fundación Tenemos ELA Uruguay queremos expresar nuestro profundo agradecimiento a todas las personas que, con valentía y sensibilidad, compartieron sus testimonios, acompañaron el proceso y pusieron sus experiencias a flor de piel para darle voz a quienes ya partieron sin poder ejercer este derecho.
Sus historias, su presencia en las barras, sus palabras y su silencio fueron semillas de conciencia y de humanidad.
Este logro no pertenece a unos pocos sino a todas las familias que atravesaron el dolor y la esperanza de acompañar el final de una vida con amor y dignidad.
Uruguay dio un paso más hacia una sociedad que respeta la libertad y reconoce que la vida no es una obligación, sino un derecho.
Seguiremos acompañando este proceso con el mismo compromiso que nos inspira desde el inicio: defender la dignidad hasta el final del camino.