Tenemos ELA se reunió con el diputado del Frente Amplio Dr. Federico Preve para conversar sobre la realidad de las personas que viven con esta patología.
La delegación estuvo integrada también por miembros del CELAU y de Empatía, el grupo que impulsa el proyecto de eutanasia en nuestro país.
El encuentro se concretó en junio, mes de la ELA, lo que posibilitó la presencia de la doctora colombiana Martha Peña, neuróloga y experta en cuidados paliativos. Peña fue expositora en la 5ª Jornada Académica en ELA, organizada por nuestra fundación.
La especialista compartió la experiencia de Colombia en torno al derecho a la eutanasia, la reglamentación vigente y los protocolos de acompañamiento respetuoso al paciente y su entorno.
En su intervención, evocó una frase que sintetiza profundamente este debate: “la vida no es una obligación, es un derecho”. Se trata de una expresión de Ramón Sampedro, el primer español en presentar una demanda judicial sobre suicidio asistido.
Sampedro sufrió una lesión medular que le provocó una tetraplejía y vivió durante 30 con esa condición hasta que puso fin a su vida. Su caso inspiró la película Mar adentro, del director Alejandro Amenábar.
En la conversación con el diputado Preve y sus asesores, Tenemos ELA advirtió sobre las desigualdades que existen a la hora de garantizar una muerte digna y en paz.
“La sedación paliativa es una herramienta médica válida y fundamental para aliviar el sufrimiento físico y existencial, pero cuando una persona expresa su deseo de morir tras haber transitado un largo proceso de sufrimiento, su voluntad no siempre es respetada ni comprendida del mismo modo”, explica Carolina Rius, presidenta de la organización.
Para la fundación, más allá de lo ético, es necesario abordar el tema desde una perspectiva de derechos humanos, libertad individual y justicia.
“Hoy existen vacíos y disputas que colocan al paciente, a su familia y al equipo médico en tensiones difíciles, que muchas veces conspiran contra una despedida serena y humana. Desde Tenemos ELA seguiremos impulsando espacios de diálogo y propuestas concretas para que las personas con ELA puedan vivir con dignidad”, afirma Rius.