La Fundación Tenemos ELA Uruguay advierte sobre la falta de atención respiratoria para personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Se reunirá con el Ministerio de Salud Pública este viernes 27 de junio.
La esclerosis lateral amiotrófica, ELA, es una enfermedad de las motoneuronas, responsables del control de los músculos voluntarios. Como consecuencia, se afecta el movimiento de las distintas partes del cuerpo, el habla, la deglución y la respiración.
La falla respiratoria y/o las complicaciones pulmonares infecciosas son las principales causas de muerte de los pacientes, sin embargo, la ventilación mecánica no invasiva no se encuentra dentro de las prestaciones que deben brindar las instituciones del Sistema Nacional de Salud.
“Muchas personas sobreviven gracias al banco solidario de equipos, donaciones y redes familiares que promueven la capacitación y los cuidados”, explica Carolina Rius, presidenta de la fundación.
Ante esta situación, el viernes 27 de junio una delegación integrada por referentes académicos, especialistas y representantes de la sociedad civil se reunirá con autoridades del ministerio de Salud Pública para solicitar la inclusión de la ventilación mecánica y los asistentes de tos en el Plan Integral de Atención en Salud (PIAS).
“Los recursos bien organizados y una unidad de ventilación permitirán que más personas accedan al servicio sin aumentar los costos de la asistencia y mejorando la capacidad de respuesta del sistema de salud”, dice Rius.
El encuentro es impulsado por Tenemos ELA Uruguay, junto al Centro Especializado en ELA del Hospital de Clínicas (CELAU), en el marco del mes de la ELA y previo a la 5ta jornada académica sobre la patología que se desarrollará el sábado 28.
En Uruguay se estima que cada año se diagnostican cincuenta casos de esta patología, considerada rara, de la cual se desconocen sus causas y no tiene cura.
Los estudios e investigaciones indican que la asistencia multidisciplinaria mejora la calidad de vida y la sobrevida de los pacientes. Por eso, otro de los puntos que se pretende plantear en la reunión con el MSP es la creación de un centro de referencia y el seguimiento clínico coordinado entre todas las instituciones médicas del país.
Además, se pedirá incluir el Riluzol en el formulario terapéutico de medicamentos. Se trata de un fármaco que enlentece el avance de la enfermedad cuyo costo mensual es de $12.000.