25/06/2019

21 de JUNIO, Día Mundial de la ELA

21 de JUNIO, Día Mundial de la ELA

En nuestro país aprovechamos este 21 de junio para reunirnos, quienes desde las diferentes áreas trabajamos con la ELA en un encuentro para compartir entre y con los pacientes y sus familias además del público general.

Organizamos un encuentro en el Instituto Pasteur de Montevideo, que nos abrió sus puertas para el evento, y donde los participantes recibieron la bienvenida a cargo del Dr. Carlos Bathyany, actual Director académico del Instituto.

Siguió la exposición del** Dr Luis Barbeito, investigador Director del Laboratorio de Neurodegeneración del mismo Instituto, expuso acerca de su nuevo rol en la **Alianza Internacional de Organizaciones de ELA (The International Alliance of ALS/MND Associations), como parte de su Consejo Científico (Scientific Advisory Council).

Luego expuso la Prof. Dra. Patricia Cassina, Directora del Laboratorio de Neurobiología Celular y Molecular del Departamento de Histología y Embriología de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República (UdelaR), investigadora con amplia experiencia en investigaciones preclínicas en ELA, quien nos contó sobre los importantes aportes que se han realizado al conocimiento de mecanismos básicos de la ELA desde nuestro país.

A continuación, la Prof. Dra. Cristina Vázquez, Directora de la Cátedra de Neurología del Hospital de Clínicas (Facultad de Medicina, UdelaR), disertó sobre la importancia del abordaje interdisciplinario en la ELA, el cual está demostrado que mejora la calidad de vida y la sobrevida de los pacientes. Destacó el trabajo que se está realizando en la policlínica de ELA en el Hospital de Clínicas en el marco del Centro de ELA del Uruguay (CELAU), y la importancia de que el mismo se consolide como Centro de Referencia a nivel Nacional, con lo cual se lograría no solamente una mejor atención sino también la equidad en la misma.

Finalmente, nuestra Presidenta, Carolina Rius mostró el trabajo que realizamos desde Tenemos ELA Uruguay, apoyando al CELAU, organizando actividades de difusión y de formación para personal de salud en el interior, y para pacientes, familiares y cuidadores, además de apoyar directamente a las familias.

Antes y luego de las charlas tuvimos oportunidad de compartir e intercambiar entre los distintos actores que presentamos nuestros trabajos en una sesión de posters.

Fue un encuentro muy productivo y muy importante para la comunidad de ELA en el Uruguay.