Cuidar al cuidador

Florencia Rodriguez (voluntaria de la organización). Psicóloga.

Generalmente el cuidador principal pertenece al núcleo familiar del enfermo. La familia cumple un papel fundamental en el proceso de la ELA y en cualquier otra situación de dependencia. Al enterarse del diagnóstico de la enfermedad del ser querido comienza un camino emocional que se asemeja al del propio enfermo. Es habitual que transiten una crisis emocional que moviliza cuestiones existenciales desafiados por la propia enfermedad y los procesos de duelo permanentes, trayendo al ruedo cuestionamientos de cara a la muerte, tema complejo en la cultura occidental.

No solo la familia es afectada por la enfermedad, sino todos las personas involucradas en los cuidados.

El cuidador desempeña un papel fundamental en el bienestar y soporte al enfermo y para que pueda cumplir con esto es necesario que el equipo sanitario le ofrezca cuidados y le enseñe estrategias para aliviar el sufrimiento.

“El equipo de cuidados paliativos tiene la tarea de promover la calidad de vida, siendo la asistencia paliativa un derecho de los usuarios y sus familiares, y una obligación del sistema sanitario responder a las necesidades de los mismos” (Susana Muñiz; MSP 2013).

Hay varias investigaciones realizadas en relación a la sobrecarga que presenta el cuidador principal y el riesgo de claudicación. Por ejemplo Barahona, Viloria, Sánchez y Callejo (2012) intentaron determinar el riesgo de claudicación en cuidadores y su nivel de ansiedad y depresión. Los resultados revelan que la sobrecarga emocional está presente en el 50% de la población estudiada. Esto remarca una necesidad de valoración precoz orientada a los cuidadores, con la finalidad de detectar sobrecarga, morbilidad psicológica y riesgo de claudicación.

Cuidar al cuidador es tan importante como cuidar a la persona afectada y dependiente, porque mientras más se auto cuide, mejor se encontrará para atender y desarrollar sus tareas.

Los cuidadores pueden verse afectados por factores físicos tales como esfuerzos realizados en la movilidad del afectado, agotamiento por la sobrecarga de tareas, tensiones musculares por las malas posturas. Para evitar estos problemas es importante aprender a movilizar a las personas sin movilidad, es importante que pidan ayuda a los enfermeros, kinesiólogos o fisioterapeutas que son los mejor preparados para estas tareas. También es importante cuidar las horas de sueño, la alimentación y la distribución de tareas, si se siente recargado es bueno que pida ayuda o converse con el resto del equipo de cuidados para que alivie un poco su sobrecarga.

También puede verse afectada psicológica y socialmente. La enfermedad de un ser querido es movilizadora. Duele y nos cuestiona las cosas más simples de la vida.

Muchas veces el cuidador principal se siente invadido por sentimientos negativos, abandona sus cuidados personales, reflejado esto en descuido físico, alteraciones emocionales y aparición de depresión o ansiedad.

Muchas veces aparece el sentimiento de impotencia, frustración, soledad atravesado por problemas económicos, sostén familiar y afectivo a los otros integrantes de la familia y miedo a afrontar cuestiones existenciales como el duelo, la muerte y las pérdidas.

Para minimizar el impacto negativo de la enfermedad es importante conocer la situación y asumir lo que nos toca vivir. Informarse y formarse en los cuidados tanto a uno mismo como a los demás alivia las tareas. Aprender a relajarse y permitirse espacios de dispersión y tranquilidad también puede ser favorable para el bienestar de ambos.

Es muy recomendable compartir las actividades con otras personas, alivianar la carga y mantener las relaciones sociales. Aunque cueste superar la tristeza y se sienta que molesta y no encaja en ese ambiente o que su cabeza está en otra parte, es importante distraerse un poco, visitar amigos, salir a caminar, hacer una actividad personal (danza, yoga, gimnasia, pintura, lectura lo que sea que más le apetezca).

Cuando no encuentre manera de resolver una duda, un conflicto o una cuestión personal, no dude en pedir ayuda a un profesional. El acompañamiento terapéutico aliviana la carga emocional y permite transitar el dolor de mejor manera.